La famiglia

A partire dagli studi di Farber (cit. in Zanobini M., Manetti M., Usai, 2002) alla fine degli anni cinquanta, si è sviluppato un filone di interesse scientifico per lo studio della famiglia del disabile; la famiglia è gradualmente tornata protagonista della gestione del minore disabile e da parte della comunità scientifica è cresciuto l'interesse per una valutazione dell'impatto della disabilità sul sistema familiare.

Come spesso accade, questo cambiamento ha anche una matrice culturale, che in ambito psicologico risiede nel ritenere lo sviluppo dell'individuo come strettamente dipendente dal contesto affettivo di appartenenza. Alcune teorie psicologiche a partire dagli anni sessanta hanno sottolineato la funzione fondamentale della relazione madre bambino nel favorire lo sviluppo sano del neonato. La teoria dell'attaccamento (Bowlby, 1969) ha fornito ampi argomenti a sostegno dell'importanza della qualità delle relazioni primarie nello sviluppo psicologico degli individui, sottolineando la precocità con cui alcuni assetti psicologici si formano a partire dallo stile relazionale delle figure di accudimento.

Nel caso delle persone disabili dalla nascita, ci troviamo di fronte ad una situazione particolare: la condizione di sofferenza non emerge in tempi dilatati, non ha momenti di gestazione o di latenza. La disabilità prorompe, improvvisa e spesso inaspettata, un evento traumatico che segna un'esistenza e ne condiziona inevitabilmente altre.

La maggior parte delle persone cresce con un fratello o una sorella; approssimativamente 80% dei bambini disabili ha un fratello o una sorella. 

Nessuno conosce la tua vita meglio di un fratello che ha quasi la tua età. Sa chi sei e cosa sei meglio di chiunque altro. Mio fratello ed io ci siamo detti delle cose imperdonabili l'ultima volta che ci siamo visti e sto cercando di buttarmele alle spalle, e questo viaggio è duro da mandare giù per il mio orgoglio, ma spero di non arrivare tardi. Un fratello è un fratello.
(Dal film Una Storia Vera di David Linch, 1999)

Una caratteristica tipica del legame fraterno è la sua estrema ambivalenza: presenta infatti caratteristiche opposte, quali reciprocità ed asimmetria, condivisione e complementarietà, rivalità ed alleanza, invidia ed amore profondo.

La rivalità è la dimensione più studiata storicamente; a tale proposito intense esperienze emotive di gelosia ed invidia si presentano frequentemente e vengono spesso confuse o ritenute molto simili. 

In realtà la gelosia è una forte risposta alla minaccia di perdere la persona amata per l'intrusione di un terzo individuo (rivale) tipico dei contesti triangolari e spesso nel caso dei fratelli riguarda la contesa dell'amore materno.

L'invidia è un sentimento ancora più intenso, nato dalla percezione di essere inferiori, fomenta il desiderio di impossessarsi di una condizione di vita migliore, impedendo agli altri di fare lo stesso; l'invidia può subentrare tra due individui.

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L'annuncio della nascita

L'annuncio ai genitori della nascita di un bambino disabile, o comunque con "problemi" rispetto alla salute di un bimbo neonato, è un momento assai duro, delicato e che rimarrà nella memoria del nucleo famigliare. Dopo l'annuncio ci sono esigenze di tipo informativo sulle caratteristiche delle varie patologie, sulle risorse alle quali si può attingere e sui diritti che tutelano la persona disabile. Cambiano le prospettive che la famiglia si era fatta con l'attesa del proprio figlio.

Ma tante sono le testimonianze di famiglie con un bambino disabile che hanno riscoperto valori ed equilibri affettivi a cui non sarebbero più disposte a rinunciare. 

Kenzaburo Oe (1995), premio Nobel per la letteratura, in un libro in cui racconta la propria esperienza di vita con il figlio disabile, così si esprime al riguardo:

Venticinque anni fa, il mio primo figlio nacque con una malformazione cerebrale, e naturalmente questo per me fu un colpo durissimo. Tuttavia, devo riconoscere che il tema principale attorno al quale ha ruotato tutta la mia attività di scrittore è stato proprio il modo in cui la mia famiglia ha impostato la convivenza con questo membro "diverso". Anzi devo ammettere che ciò che penso della società e del mondo, e addirittura di ciò che li trascende, si basa sulla mia vita con lui. (Oe, 1995)