Un libro per dare speranza
alle famiglie con figli disabili
Nasce dall’esperienza della famiglia Castellani di Gragnano il volume “Verso il cuore”
Chi si aspetta di leggere la biografia di Simone Castellani, il ragazzo di Gragnano - oggi 15enne -, cerebroleso dalla nascita, che grazie al metodo Doman, la caparbietà dei suoi genitori e un folto gruppo di volontari sta imparando a camminare, rimarrà deluso. Perchè l’obiettivo della famiglia nel dare alle stampe il libro “Verso il cuore” - scritto dalla zia Stefania Bettaglio - non è quello di celebrare i successi di Simone. “Desideriamo che la nostra esperienza - raccontano mamma Claudia e papà Sandro - possa essere d’aiuto ad altri genitori con figli disabili. È un progetto di informazione. Ma, soprattutto, di speranza”.
Simone, che a 5 anni era come un neonato
La diversità come valore, non come limite. Il filo conduttore delle 125 pagine che compongono “Verso il cuore” si dipana a partire dal racconto della nascita di Simone per approdare alla rivoluzione in cui tutta la famiglia Castellani-Bettaglio è stata coinvolta al momento della scoperta – a otto mesi d’età - che Simone non cresceva come i coetanei, non faceva progressi. La diagnosi è terribile, come terribili sono le parole pronunciate dai medici. Simone è ipotonico, affetto da una grave forma di immaturità muscolare. È condannato insomma a una vita da vegetale. E difatti come un neonato vive fino a cinque anni: porta le tutine intere, non ha ancora abbandonato il pannolone. La “scossa” - come la definisce mamma Claudia - avviene seguendo al tg la notizia del ritiro del calciatore del Milan Papin, per seguire la figlia cerebrolesa con un metodo americano, inventato da un neuropsichiatra di Philadelphia. È il classico tarlo che inizia a rosicare, la scoperta della “strada” adatta a Simone. Una strada in salita, che richiede tanto impegno extra, impossibile senza l’aiuto di volontari.
Gli “angeli-volontari”
E così Sandro e Claudia fanno il secondo passo: per il bene di Simone, chiedono aiuto, raccontano pubblicamente la loro situazione. Si inizia con un avviso in chiesa dopo la messa da parte del parroco. Poi vanno in tv. La gente telefona, arriva. Più di quanta ci si aspettasse. Un esercito di una trentina di volontari, dai 40 ai 70 anni. “Ricordo benissimo – dice Claudia - il giorno in cui suonò il campanello di casa un distinto signore coi capelli bianchi per offrire il suo aiuto. «Ho 70 anni, se le telefonavo e le dicevo l’età temevo mi avrebbe detto di no – mi disse -. Sono venuto per farle vedere che posso dare il mio contributo». È diventato uno dei nostri più cari amici”.
Dalle leggi alla cucina
La testimonianza dei ribattezzati “angeli volontari” è solo uno dei capitoli che compongono “Verso il cuore”. C’è un’utile sezione sulle leggi in vigore, perchè le famiglie non siano costrette a diventare esperte anche di burocrazia. “Non sapevamo che si poteva ottenere l’esenzione dal bollo dell’auto, avere certi ausili gratis”, esemplifica Claudia. Ora, una prima infarinatura sulla legge 104 e su altre opportunità è messa nero su bianco in modo fruibile e semplice. C’è il capitolo con i “consigli utili” per trovare volontari. Ci sono perfino delle ricette, testate con l’aiuto di una cuoca professionista, che vanno incontro ai bisogni delle persone disabili, spesso affette da mille intolleranze alimentari. E c’è il capitolo “Dalla parte di mamma Claudia”, con le domande più frequenti che le vengono poste, la riflessione sulle paure e sui dubbi che colgono anche il genitore più determinato. Ma pure la forza dell’amore che sprigiona da una coppia unita, capace di aprirsi ancora alla vita, regalando a Simone una sorella, Carolina, che oggi ha sei anni. “Non vogliamo portare la nostra esperienza a modello, non vogliamo illudere nessuno presentando i progressi che Simone ha fatto – precisa Claudia -. Vogliamo solo mettere altri genitori nella condizione di avere sul tavolo tutte le informazioni possibili, perchè poi ciascuno scelga la propria strada”. Le persone sono diverse, non c’è una ricetta che vada bene per tutti. C’è però un minimo comune denominatore in tutti i genitori, ed è questo che il libro vuol promuovere, come spiega l’autrice, Stefania Bettaglio, la sorella di Claudia. “È il desiderio di una vita più dignitosa per tuo figlio, tuo fratello, sorella, amico, nipote... - riflette -. Il nostro è un libro per chi crede nelle potenzialità e nelle risorse che questi meravigliosi esseri di luce racchiudono”.
“Ciò che ho imparato dal sorriso di Simone”
“Il messaggio che vogliamo lanciare - conclude Stefania - è di non arrendersi, di mettersi in gioco perché ognuno possa trovare il suo percorso. Senza vergognarsi di chiedere aiuto”. Perchè se i volontari sono indispensabili alla famiglia per alleggerire il peso di un’assistenza che dura 24 ore al giorno, il rapporto che si crea va ben oltre lo slancio di solidarietà. Nasce un’amicizia, si diventa “di casa”. E - mentre si dona - si riceve. “Quando ho deciso di iniziare questo cammino con Simone ero in un momento particolare, molto scossa per un lutto che mi aveva colpito - racconta nel libro Lella Adami, una delle volontarie -. Molti anzi mi sconsigliavano, mi dicevano che non sarebbe stato facile per me avvicinarmi a un’altra sofferenza. Invece devo molto a Simone. La sua solarità, la sua gioia, la sua simpatia e la sua grande voglia di fare le cose, a volte per lui molto pesanti e difficili, ha alleggerito in parte la mia angoscia. Con lui ho riso, e spesso ho pianto. Il suo sorriso mi porta ad abbracciarlo stretto e come d’incanto - dice - tutto passa”.
Barbara Sartori
Estratto da Cultura & Società ilnuovogiornale, Venerdì 11 febbraio 2011
